Rohkeasti, sanoo Pihla

Kun ei voi kiirehtiä eteenpäin, täytyy edetä pienin askelin. Vaikka vain hivuttautumalla.

Kilpa-aerobicia harrastava Pihla Berg muutama kuukausi ennen sairastumistaan itusolusyöpään. Kuva Mikko Karekivi

19-vuotiaan Pihla Bergin on nyt pakko hivuttautua. Hänen koko maailmansa kiepahti nurin viime keväänä, kun oudot oireet, kuten huimaus, muistihäiriöt, paineen tunne pään sisällä, tasapainohäiriöt ja lopulta liikuntakyvyn menetys, osoittautuivat sädehoitojen seurauksena puhjenneeksi sädenekroosiksi.

– Kuin olisi vedetty matto jalkojen alta, Pihla Berg kuvaa kokemustaan.

Pihla puhuu hyvin hiljaa ja vain muutaman sanan kerrallaan. Äänenvahvistin auttaa toisia kuulemaan hänen äänensä. Hänen kätensä kohoavat muutaman senttimetrin pöydän pinnasta, mutta eivät yllä kasvoille asti.

Kyyneleetkin pitää jonkun toisen pyyhkiä.

Pihlan sairaus vaikuttaa pikkuaivojen pinta-alueella. Pikkuaivot koordinoivat lihasliikkeitä ja liikesarjoja, tasapainoa ja motoriikkaa. Siksi Pihlalla on tällä hetkellä hyvin vähän liikkeitä, joita hän pystyy tekemään.

Sen sijaan sairaus ei vaikuta kognitiivisiin toimintoihin. Pihla katsoo puhuessaan terävästi silmiin ja vastaa huolellisesti valikoiden sellaiset sanat, jotka riittävät ilmaisemaan asian ytimen. Hänestä on tullut tiivistämisen ja tarkan ajattelun mestari. Hän pystyisi hyvin lukemaan, jos ei sairaus heikentäisi näkökykyä.

Hän tuntee myös kaiken tuskan juuria myöten joka hetki. Sitä puolta sädenekroosi ei suinkaan halvaannuta.

Yksi helpottava tieto Pihlalla ja hänen perheellään on: tähän ei tarvitse jäädä. Sädenekroosista parannutaan yleensä kohtalaisen hyvin, mutta osittaistakin terveyttä kohti on ponnisteltava sitkeästi jopa kaksi vuotta.

Yksi osuma 5,5 miljoonaa kohti

Sädenekroosi oli Pihla Bergille itselleen, hänen vanhemmilleen ja koko tuttavapiirille ennestään tuntematon sairaus. Se on erittäin harvinainen aivojen alueelle annettujen sädehoitojen myöhäissivuvaikutuksena syntyvä sairaus, joka vaurioittaa aivokudoksen soluja ja verisuonia.

Pihla sairastui 17-vuotiaana itusolusyöpään, joka hoidettiin pois vajaassa vuodessa. Hän selvisi ”helposti”: aivokasvain hävisi ensimmäisillä hoidoilla, jotka hänelle määrättiin, eikä mitään ylimääräistä tarvinnut yrittää.

Sädenekroosia esiintyy niin häviävän vähän, että lääkärit eivät edes mainitse sen riskistä potilaalle, jotka saavat sädehoitoa erilaisiin aivosyöpiin.

– Joitakin tapauksia Suomessa on, mutta yleensä ne johtuvat siitä, että sädehoitoa on jouduttu antamaan poikkeuksellisen suuria määriä tai sitä on tarvinnut kohdistaa paljon yhteen ja samaan kohtaan, kertoo Pihlan äiti Noora Berg.

Mutta Pihlahan sai sädehoitoa melko vähän. Sitä paitsi sädenekroosi iski eri alueelle kuin mihin hoitoa annettiin.

– Lääkäreiden mukaan Pihlalla täytyy olla jokin erityinen herkkyys reagoida sädetykseen, mutta he eivät tiedä, mistä sellainen johtuu, Noora selittää.

Tampereen yliopistosairaalan lääkärit ovat etsineet tukea Pihlan hoitoon ulkomailta, koska Suomesta ei kerta kaikkiaan löydy riittävästi kokemusta. Viisi- ja puolimiljoonainen kansa on liian pieni, jotta siihen mahtuisi muita samalla tavoin sairaita.

Kuukausi terveen kirjoissa

Syksyllä 2013 Pihla Berg oli tavallinen pälkäneläinen17-vuotias lukiolaistyttö, joka erottui muista eniten siksi, että hän oli lahjakas maajoukkuetason urheilija. Hän harrasti kilpa-aerobicia Valkeakosken Koskenpojissa, koulukaupunkinsa joukkueessa.

Joulukuussa joukkue teki kilpailumatkan Brasiliaan, ja siellä Pihla pystyi kilpailemaan aivan kuten joukkuetoverinsakin, vaikka tiedettiin jo, ettei hän ollut täysin terve.

Valmentajan mielestä Pihla oli ollut kaiken syksyä oudon sulkeutunut ja uupuneen oloinen. Lääkäri epäili kilpirauhasen vajaatoimintaa ja määräsi lääkityksen siihen.

– Kun itusolusyöpädiagnoosi oli saatu, lääkäri kauhisteli kilpailumatkaa. Pihla oli ollut koko ajan hengenvaarassa ilman kortisonia, Noora Berg kertoo.

Itusolusyöpä eli germinooma on harvinainen mutta suhteessa yleisempi nuorilla kuin iäkkäillä ihmisillä. Sen synnystä tai aiheuttajasta ei ole tietoa.

– Jo se tuntui käsittämättömältä – ihan kuin olisi pudonnut seinä eteen. Mistä niin harvinainen sairaus tuli ja miten juuri liikunnalliselle, terveitä elämäntapoja noudattaneelle Pihlalle? Noora muistelee.

Joulun 2014 kahta puolta Pihla sai olla terveenä noin kuukauden verran. Sitten alkoivat muistikatkokset ja päässä tuntuva paine, joka oli samankaltainen kuin syöpäkasvaimen aiheuttama. Oireet pahenivat ja huhtikuussa tuli täydellinen romahdus. Pihla menetti liikuntakykynsä ja joutui pyörätuoliin. Aivopaine aiheutti kovia kipuja, motorisesti Pihla oli täysin avuton.

Bergin perhe tiesi nyt, että itusolusyöpä hoitoineen voi olla lastenleikkiä verrattuna sivuvaikutuksiin. Pihlan vaikein tie ei ollutkaan päättynyt vaan vasta alkanut.

Kuntoutuminen on kokopäivätyötä

Pihla Bergin elämä on työntäyteistä, sillä hoidoista ja kuntoutuksesta muodostuu tiukka viikko-ohjelma.

Sädenekroosin hoitona on kortisoni sekä ylipainehappihoito, samanlainen jota annetaan sukeltajantautipotilaille. Siinä joutuu hengittämään sataprosenttista happea ahtaaseen kammioon suljettuna kaksi tuntia kerrallaan. Happi stimuloi aivojen pieniä hiusverisuonia, joihin sädenekroosi aiheuttaa kuolion.

Pihlalle hoitoa on annettu nyt 45 kertaa.

Lisäksi hoitoon kuuluvat fysioterapia ja kotitreeni. Pihla kärsii spastisuudesta, lihasjäykkyydestä, eivätkä aivot pysty välittämään käskyjä lihaksille.

– Se on pahinta, Pihla toteaa.

Lihaksia täytyy harjoittaa ja venytellä säännöllisesti päivittäin. Selviytymistä arkisissa asioissa yritetään lisätä, vaikka se on vaikeaa. Tavoite on kuitenkin selvä:

– Omatoimisuutta niin paljon kuin mahdollista, Pihla määrittelee.

– Onneksi Pihla urheilijana tietää, että ilman treeniä ei tule tuloksia. Hän jaksaa harjoitella sitkeästi, vaikka eteneminen on hidasta, Noora Berg lisää.

Kaikki ovat iloisia siitä, että Pihla voi asua ja harjoitella kotona, joskin kokemukset sairaalasta olivat sinänsä hyviä. Pihlaa on hoidettu eniten Taysin Radiuksessa, ja sieltä on jäänyt valoisia muistoja.

– Aivan mahtava paikka, Noora huokaa ja Pihla tarkentaa:

– Siellä hoitajilla oli aikaa.

Vähemmän miellyttävä vaihe tuli eteen viime kesänä, kun Pihla siirrettiin sairaalasta Kangasalan terveyskeskuksen kuntoutusosastolle, joka on yleensä vanhusten hoitopaikka. Noora ei aluksi tahtonut uskoa, että Pihlan ikäinen lähetettäisiin sinne.

– Meille tuli hirveä kiire järjestää asioita ja saada Pihla pois sieltä. Kaksi viikkoa hän joutui olemaan terveyskeskuksessa, ennen kuin kotona oli kaikki kunnossa. Juhannukseksi saimme hänet takaisin kotiin, äiti kertoo.

– Se oli kamala paikka, Pihla toteaa.

Äidistä tuli omaishoitaja

Bergien omakotitalossa on niin väljät tilat, että Pihlan on helppo liikkua kotona pyörätuolilla. Suuria muutoksia ei tarvinnut tehdä, vaikka Pihlan sairaus toi taloon joukon isokokoisia apuvälineitä. Rex-koira mahtuu hyvin leikkimään emänstänsä tuolin ympärillä.

Tyttären sairaus on muuttanut Pihlan vanhempien, Noora ja Petri Bergin koko elämän. Noora Berg ei vieläkään tahdo löytää sopivia sanoja, jotka kuvaisivat viimeistä kahta vuotta.

– Aikaisemmin me kaikki muutkin kuin Pihla harrastimme paljon liikuntaa. Se oli olennainen osa elämää. Kaikki se on jäänyt. Iloitsemme nykyään siitä, että voimme lähteä Pihlan kanssa ulkoilemaan pyörätuolilla, hän kertoo ja vilkaisee ikkunasta perheen omakotitalon pihamaata, jossa vesisade huuhtelee hiljakseen harmaata jäätikköä.

Siellä ei tehdä pitkiä retkiä pyörätuolin kanssa, mutta onneksi pian tulee kevät.

– Pihla tietenkin toivoo, että pääsisi välillä tekemään jotain kivaa, kuten käymään elokuvissa tai kaupungilla katselemassa, Noora kertoo.

Hän yrittää keksiä kaikkea mahdollista vaihtelua, jolla voisi hetkeksi katkaista raskaan kuntoutusohjelman rytmittämän arjen. Että Pihla saisi joskus kokea edes hipaisuja tavallisesta nuoren naisen elämästä.

Yksi tärkeä apuväline siinä on sähkötoiminen istuin, joka kiinnitetään auton etuistuimen paikalle. Kun Pihla nostetaan siihen, äiti ja tytär voivat retkeillä kahden kesken tarvitsematta laskea, kuinka monta invataksimatkaa missäkin kuussa on vielä käytettävissä.

– Ilon ja helpotuksen aihe tämän kaaoksen keskellä on kaikki se apu, mitä olemme saaneet – apuvälineet, avustajat, tuet. Pälkäneen kunnassa, Kelassa ja sairaalassa kaikki on toiminut hyvin ja nopeasti. Tuntuu, että Pihlan hyväksi todellakin on haluttu yrittää tehdä kaikki mahdollinen, Noora kiittää.

Hän on tyttärensä omaishoitaja, mutta koska Pihlalla on viitenä päivänä viikossa henkilökohtainen avustaja, äiti voi käydä töissä.

– Minulle on valtavan tärkeää päästä töihin. Minua pitää ikään kuin koossa se, että päivissä on jäljellä jotain entisestä elämästä. Työnantaja ja työkaverit ovat lisäksi olleet hirveän joustavia ja avuliaita, niin että olen aina päässyt lähtemään, kun Pihlan takia on ollut tarvis, Noora kertoo.

Kavereita ja nuorten juttuja

Pihla kaipaa kavereita, ikäistensä seuraa, nuorten omia juttuja. Hän ei tällä hetkellä pysty keskustelemaan puhelimessa eikä kirjoittamaan tekstiviestejä tai sähköposteja, mutta viestit kulkevat silti, kun toiset auttavat.

Pihla jaksaa katsoa televisiota ja näkee jotenkuten lukea siitä tekstitkin, vaikka apuna käytetään myös äänisuomennosta. Äänikirjojen ääressä Pihla viihtyy, mutta ennen kaikkea hän toivoo enemmän yhteyttä samanikäisiin ystäviin.

Äiti ihmettelee sitä, miten vähän nuorille syöpäpotilaille löytyy vertaistukea, ohjelmaa ja tekemistä. Nuoret ovat hänen mielestään väliinputoajia syöpälasten ja aikuisten potilaiden keskellä. Pihlan onneksi hänen henkilökohtainen avustajansa Katariina Salmela on itsekin nuori aikuinen ja jakaa hänen kanssaan nuorten maailman.

– Pihlan luona käy jonkin verran kavereita, ja usein heitä tulee kaksi tai useampi yhdessä. Silloin juttua riittää, vaikka Pihla itse ei jaksa osallistua kovin paljon, Noora Berg sanoo.

Vielä useampi ehkä tulisi, jos uskaltaisi. Pihlan kohtaaminen tuntuu etukäteen vaikealta. Mitä sanoa 19-vuotiaalle kauniille nuorelle naiselle, jonka koko elämän sairaus on runnellut vuodessa ja muuttanut sen vaikeavammaisen kovaksi arjeksi? Miten häntä voi lähestyä?

– Rohkeasti, sanoo Pihla itse.

Pihla itsekin jännittää aina, kun joku on tulossa, mutta yleensä molemminpuolinen arastelu menee nopeasti ohi.

Pihla toivoo, että pääsisi joskus samanikäisten ystäviensä kanssa jonnekin. Että saisi ottaa hetkeksi välimatkaa sairauden sanelemiin rajoihin; että se tapahtuisi tässä ja nyt eikä aina vain tulevaisuudessa.

Aallonpohjasta ylöspäin

Noora ja Petri Berg tekevät kaikkensa auttaakseen Pihlan takaisin normaaliin elämään. Elämäniloa pursuava yksivuotias Rex-koira (kuvassa) ja sen vanhempi kaveri Max toimivat mielihyväterapeutteina koko perheelle.

Petri Berg arvelee, että aallonpohja Pihlan sairaudessa saavutettiin marras- joulukuussa. Siihen asti kuolioalue pikkuaivojen pintaverisuonissa oli laajentunut kuvaus kuvaukselta, mutta nyt sairaus ei enää etene. Pihla on aloittanut matkan toiseen suuntaan, hitaan toipumisen tien. Noin kaksi seuraavaa vuotta näyttävät, minne asti hän pääsee.

– Ennakkotapausten perusteella on täysin realistista ajatella, että Pihla pystyy toivuttuaan kävelemään ja liikkumaan muutenkin normaalisti ja esimerkiksi jatkamaan lukio-opintojaan, Noora Berg selittää.

Tarkkoja arvioita siitä, mitä jälkiä sairaus jättää, ja mikä kaikki on ohimenevää, ei pystytä tässä vaiheessa tekemään. Pihlan sairastaminen on ollut tähänkin asti täysin poikkeuksellista ja arvaamatonta. Bergit yrittävät parhaansa hankkiakseen tietoa ulkomailta, ja samaa tekevät lääkäritkin.

Tämänhetkinen kuntouttamissuunnitelma on voimassa kesäkuuhun asti.

Mitä sen jälkeen, sitä ei kukaan tiedä.