– Tämmöinen abcd- ja adhd-tyyppi. Ihan työhullu. Saa paljon aikaiseksi, mutta kertyyhän siinä paineitakin, kangasalalainen Kari Onnela, 66, kuvailee itseään.
Ammattiuraa nykyisin Kangasalan Parkinson-kerhon yhteyshenkilönä toimivalle Onnelalle kertyi vuosikymmeniä Valtion Rautateiden palveluksessa. Etenkin turvalaitepuolella, mutta tulihan siinä kurssitettua itseään muihinkin tehtäviin varsin kirjavasti.
– Kun en minä malta olla toimettomana. Koko ajan on pitänyt puuhata jotakin ja kokeilla uutta.
2000-luvun alkumetreillä Onnelan oli haettava hieman uusia kanavia touhukkuudelleen. Kesämökkireissun aikana vaimo oli alkanut ihmetellä, miksi mies kummallisesti könkkää jalkaansa.
Ei mennyt kauankaan, niin raajoissa alkoi ilmetä vapinaa, ja diagnoosiksi varmistui Parkinsonin tauti. Edessä oli siirtyminen sairauseläkkeelle.
Parkinsonin taudin syitä ei lääketiede ole vielä pystynyt selvittämään sen kummemmin Onnelan kuin muidenkaan kyseisestä sairaudesta kärsivien osalta. Miehellä itsellään on kuitenkin kaksi vahvaa epäilyä.
– Toinen on se työhulluus ja liialliseksikin menevä auttamisen halu. Sellainen käy pitkän päälle kovin stressaavaksi. Sitten toinen huomionarvoinen seikka on se, että minähän olen Nekalan talvisodassa haavoittunut. Eli kaupunginosien välisiä tappeluita oli 1950-luvulla Tampereella paljon mitä erilaisimpien asioiden takia. Mukana oli niin lapsia kuin varttuneempiakin. Kerran kymmenvuotiaana sain kiven päähäni niin pahasti, että olin pitkään tajuttomana.
Uudet kerholaiset tervetulleita
Oli sairastumisen syy sitten mikä hyvänsä, Onnela ei jäänyt sohvalle makoilemaan eläkkeelle siirryttyään. Tampereen Parkinson-yhdistyksen aktiivi Raimo Ahonen ehdotti, että tämä ryhtyisi vetämään Kangasalla omaa Parkinson-kerhoa. Onnelahan oli muuttanut Tampereelta Kangasalle jo 1990-luvulla. Nyt kerho on pyörinyt jo vuosia.
– Nykyään kokoonnumme joka kuukauden ensimmäisenä tiistaina Jalmarin Kodossa kello 15–17. Usein paikalla on vierailijoita, kuten puheterapeutti tai joku muu terveydenhoitoalan asiantuntija. Kerholaisia on paikalla keskimäärin viitisentoista joka kerta. Uudet ovat tietenkin tervetulleita mukaan, Onnela vinkkaa.
– Kesäjuhlatkin meillä on, ja kylpylämatkoja tehdään toisinaan. Kaikille sairastuneille sanoisin, ettei kannata jäädä syrjään. Kun diagnoosi tulee, lääkärin kanssa on syytä neuvotella tarkasti, ja yhdistykseltä saa hyvää apua muun muassa vertaistuen muodossa.
Kangasalan Seudun Parkinson-kerho toimii hallinnollisesti Tampereen Parkinson-yhdistyksen siipien suojassa.
Onnela itse on paikallisesti monessakin kerhon luottamustehtävässä, sillä tekijöitä ei koskaan ole liikaa. Hän kerää vuosittain tuhansien eurojen arvosta lahjoituksia ja arpajaispalkintoja potilasyhdistykselle.
Varoja yhdistys tarvitsee juuri harrastusmahdollisuuksien ja sosiaalisen toiminnan varmistamiseen Parkinsonin tautiin sairastuneille.
Seuraava etappi on ruskaretki
Sydän-Hämeen tuntumassa oma Parkinson-kerho löytyy myös Valkeakoskelta. Parkinson-liiton kurssittamana ja valtuuttamana kokemuskouluttajanakin useita vuosia toiminut Tuula Jussilainen ei itse käy kerhossa kovin säännöllisesti. Hän kuitenkin muistuttaa, että sieltä on myös muiden kuin valkeakoskelaisten Parkinsonin tautia sairastavien hyvä mahdollisuus saada niin arvokasta tietoa sairaudesta kuin sosiaalista yhdessäoloa muustakin kuin vaivoista keskustellen.
Jussilainen muutti Valkeakoskelle vasta viime tammikuussa. Hän ehti takavuosina kipparoida Rovaniemellä Parkinson-kerhoa, ja tällä hetkellä puuhakas nainen organisoi ruskaretkeä ensi syksyksi.
– Se toteutetaan viikolla 37 Tampereen Parkinson-kerhon nimissä. Mukaan pääsee Parkinson-väkeä mistä tahansa päin Suomea, ja tervetulleita ovat myös muut kuin sairastuneet, Jussilainen kertoo.
– Viikon reissu tehdään. Ohjelmassa on jokiristeilyä, makkaranpaistoa laavulla, Ounasvaaran-retkeä ja muuta mukavaa. Matkaisäntänä toimii Jukka Hallikainen, joka on esiintynyt monessa hyväntekeväisyystilaisuudessammekin.
Jussilainen teki vielä ennen vuosituhannen vaihdetta ahkerasti töitä parturi-kampaamossaan Helsingissä. Rovaniemelle muutettuaan hän sairastui ammattitaudiksi luokiteltuun astmaan. Ensimmäiset oireet Parkinsonin taudista hänelle ilmaantuivat vuonna 2006.
– Vasemman puolen käsi, jalka ja poski rupesivat oudosti vipattamaan. Ensimmäiset lääkkeet sain vasta vuoden päästä ja varsinaisen diagnoosin vieläkin myöhemmin. Jos epäilee sairautta, kannattaa painokkaasti vaatia heti kaikki mahdolliset tutkimukset, nyt 55-vuotias Jussilainen korostaa.
Hän kehottaa kaikkia sairastuneita olemaan aktiivisia niin sosiaalisesti kuin itsekseenkin. Päivittäinen liikunta, kaikenmoinen aivotyöskentely ja jo ihan pelkkä jutteleminenkin ovat omiaan hidastamaan sairauden etenemistä.
– Toisten ihmisten käytös vaikuttaa myös. Jos tulee negatiivisesti kohdelluksi ja stressaantuu, vointi saattaa heiketä huomattavasti. Esimerkiksi joidenkin kohdalle on osunut rattijuopumusepäilyjä, vaikka motoristen liikkeiden hidastuminen ja lihasvapinat johtuvat sairaudesta. Ei ihminen sisältä ole sairautensa vuoksi muuttunut, vaikka ulkoisia oireita onkin.
