Huolta ja huolenpitoa

mielenterveys

– Välillä tunnen vihaa, jopa omaistani kohtaan, tämän sairauden vuoksi. Toisaalta suhteemme on todennäköisesti paljon syvempi kuin se olisi ilman mielenterveysongelmia.

Näin sanoo mielenterveyskuntoutujan jo aikuiseksi kasvanut lapsi, joka pysyy tässä jutussa nimettömänä, kuten muutkin haastatellut omaiset. Mielenterveysongelmiin liittyy edelleen niin paljon häpeää, ettei kukaan halua itseään ja sen kautta sairastunutta läheistään julkisesti esiin.

Lapsen lisäksi juttuun on haastateltu toisen kuntoutujan vanhempaa ja kolmannen kuntoutujan puolisoa.

 

Kun läheinen sairastuu

– Mikään yllätys se diagnoosi ei ollut. Alitajuisesti olin tiennyt asian jo pitkään. Olin vain helpottunut, että nyt ongelmaan saadaan hoitoa, puoliso kuvaa tunteitaan prosessin alkuaikoina.

Mielenterveysongelmat näkyvät sairastuneen käyttäytymisessä eri tavoin riippuen siitä, mikä sairaus on kyseessä. Hoidon aloittamista saattaa pitkittää se, että sairaudentunto puuttuu tai sairastunut ei myönnä sairauttaan.

Läheistä on hyvin vaikea ohjata hoitoon ilman tämän omaa tahtoa. Tie sairastumisesta kuntoutujaksi eli hoidon piiriin kuuluvaksi saattaa olla pitkä ja kivinen, myös omaisille.

Lapselle vanhemman mielenterveysongelmat ovat osa normaalia elämää, sillä muuta todellisuutta lapsi ei ole kokenut.

– En oikein tajunnut asiaa, kun vanhempani sairastui, sillä olin niin nuori silloin.

Vanhemmalle lapsen sairaus saattaa olla hyvin vaikea asia. Ensireaktio riippuu paljon siitä, mitä aikaisempia kokemuksia itsellä on asiasta.

– Asia ei kaatanut maata, sillä minulla on kokemusta mielenterveysongelmista ja tiedän, että niitä voidaan hoitaa, vanhempi kertoo.

 

Sairaus ei ehkä näy kodin ulkopuolella

Omaiselle mielenterveysongelmat ovat suuri huolenaihe ja taakka.

– On välillä todella raskasta, kun näkee toisen pahan olon, eikä voi auttaa, kuntoutujan lapsi sanoo.

Mielenterveysongelmista ei ainakaan vielä puhuta samoin kuin vaikka murtuneesta jalasta. Omainen on huoliensa ja arjen pyörittämisen kanssa yksin.

– Olisi helpompaa, jos sairaus näkyisi päällepäin. Yleensä tämä sairastunut jaksaa tsempata kodin ulkopuolella ja romahtaa sitten kotona. Ulkopuoliset eivät osaa suhtautua ja tukea, kun eivät tiedä, missä milloinkin mennään, puoliso kertoo.

Hän kokee ongelmaksi myös sen, että sairaus on hyvin arvaamaton.

– Koskaan ei pysty valmistautumaan huonoihin jaksoihin. Usein käy niin, että omat suunnitelmat sitten kariutuvat.

Nuorena sairastuneen elämässä on omat riskinsä.

– Pelkään erityisesti päihteiden käyttöä ja sitä, että silloin tapahtuu jotain peruuttamatonta, vanhempi kertoo.

 

Suurta huolta ja syvää ymmärrystä

Maalattu naamio. Teija Kari 2016.
Maalattu naamio. Teija Kari 2016.

Sairastuneen sitoutuminen hoitoon vaihtelee paljon sen mukaan, miten kuntoutuja kokee siitä hyötyvänsä ja missä vaiheessa hän on sairautensa hyväksymisen kanssa.

– Vaikeinta on se, ettei lapseni ymmärrä, kuinka tärkeitä lääkkeet ovat hänen sairautensa hallinnassa.

Mielenterveyskuntoutujan omaisen elämässä on toki muutakin kuin pelkkää huolta ja huolenpitoa. Omaiset kuvaavat ihmissuhteen kasvaneen ja vahvistuneen sairauden myötä.

– Kyllä tässä oppii tuntemaan toisen ihmisen syvemmältä, puoliso kertoo.

Sairauden varjossa kasvanut lapsi näkee aikuistuttuaan tilanteessaan paljon hyvääkin.

– On vaikeaa ajatella, millainen olisin ilman tätä kokemusta. Koen sen tuoneen minulle avarakatseisuutta ja empatiakykyä. Olen ikäisiäni vahvempi ja aikuisempi eikä minulla ole pinnallisia ongelmia.

Kokemus omaisena olosta on vaikuttanut hänen elämäänsä myös ammatinvalinnassa.

– Olen valmistunut lähihoitajaksi. Tiedän kokemusteni ansioista paljon omaisena olosta ja tästä on minulle ammatillista hyötyä, hän kertoo.

 

Suojaavia tekijöitä tarvitaan

Omainen on huolenpitäjän ja salaisuuden vartijan roolissaan vaarassa sairastua itsekin masennukseen.

– Hoitotahot aina korostavat, että pitää huolehtia omasta jaksamisestaan ja muistaa levätä itse, puoliso kertoo.

Rajanveto sen suhteen, mitä kaikkea sairaan käytöksessä pitää hyväksyä ja mitä kieltää on hänen mukaansa vaikeaa, mutta tärkeää.

Vertaistukea on tarjolla yhdistystoiminnan kautta, mutta kaikki omaiset eivät välttämättä jaksa harrastaa sairauden ympärillä.

Hoitotahojen puoleen voi kääntyä, jos jokin omassa jaksamisessa askarruttaa.

– Osaisin kyllä hakea apua, jos asiat painaisivat, kuntoutujan lapsi kertoo.

Hänellä on aina ollut hyvä turvaverkosto, joka on auttanut vanhemman hoitojaksojen aikana ja muutenkin.

– Minulla on sukulainen, jolle voin kantaa huoleni. Ystävieni kanssa puhun ihan muista asioista.

 

Sairaus ei ole koko elämä

”Pyörremyrsky”. Teija Kari 2016.
”Pyörremyrsky”. Teija Kari 2016.

Vaikka juttua varten tehdyt haastattelut keskittyivät sairauteen ja sen kanssa elämiseen, tuli omaisilta selvä viesti siitä, että sairaus on vain osa elämää.

– Vanhempani on aivan upea ja hyvin huumorintajuinen ihminen ja meillä on paljon hyviä hetkiä yhdessä. Sairaus ei ole koskaan heikentänyt tunnesidettämme, päinvastoin, kuntoutujan lapsi kertoo.

Sairaus on tuonut hänen elämäänsä aikuisen huolia ja vastuuta liian varhain, mutta hän näkee asiassa myös hyvät puolet.

– Vanhempani oli sairautensa vuoksi aina kotona, kun tulin koulusta. Hän oli paljon läsnä lapsuudessani, vaikka väsyneenäkin.

Hän iloitsee siitä, että vanhemman sairaus on nyt helpommassa vaiheessa eikä sairaalajaksoja ole ollut muutamaan vuoteen.

Sairautta sivusta seuraava vanhempi pysyy lapsensa rinnalla kaikissa tilanteissa.

– Hän on tärkeä minulle omana itsenään.

Puolison roolissa sairautta ei pääse pakoon, vaan se vaanii arjen takana hyvinäkin hetkinä. Jaksamista helpottaa oma asennoituminen.

– Ajattelen niin, että ihmisen suuri onni on olla terve. Elämä on aina kivempaa terveellä kuin sairaalla, vaikka välillä tuntuukin raskaalta. Tämä on minun osuuteni auttaa tässä maailmassa.