Jakob Söderman on 80-vuotishaastattelussaan (HS 18.3.) osuvasti kiteyttänyt, mistä oikein on kyse. Oma ikäluokkani on samaistunut hyvinvointivaltion ideaan, missä yhteiskunta turvaa meille terveydenhoidon ja palvelut. Nyt Södermanin mukaan markkinat ovat tulleet tilalle.
Kehityskulku on traaginen muistisairautta sairastaville ihmisille ja heidän läheisilleen. Se murtaa myös vuosikymmenten aikana tehtyä työtä palvelujen ja hoidon kehittämisessä.
Hoidon järjestäytyminen käynnistyi 1990-luvun lopulla. Ensin vapaaehtoistoiminta oli keskittynyt hoivan kehittämiseen. Epätoivo vallitsi, koska ei ymmärretty, mistä muistisairauksissa oli kysymys. Taudintoteamisen kehittyessä ja ensimmäisten lääkkeiden tullessa markkinoille oli vallalla käsitys, että tauti olisi voitettavissa, mutta parantuminen ei ole näköpiirissä. Nyt epätoivo on jokapäiväistä liittyen hoidon puutteeseen ja siihen, että on ajauduttu tilanteeseen, missä muistisairaasta on tullut palvelutuottajien asiakas. Potilaslaissa turvattu oikeus hyvään hoitoon on muisto vain.
Tilanne haastaa panostamaan edunvalvonta- ja vaikuttamistyöhön. Muistisairaan edunvalvonnan hetki on nyt valmistauduttaessa Soteen.
Jotta voitaisiin hahmottaa mitä voidaan tehdä, pitäisi tietää mitä resursseja on käytössä. Nyt puhutaan siitä, toteutuvatko suunnitellut säästöt vai räjähtävätkö kustannukset yli äyräiden. Joka tapauksessa vision pitäisi ulottua yli 10 vuoden päähän. Suuret ikäluokathan ikääntyvät vauhdilla.
Mediassa on nostettu esiin kotihoidon ja tehostetun palveluasumisen yllättäviä asiakasmaksuja potilaille, ja siitä aiheutuvaa eriarvoistumiskehitystä. Jonkinlaisia vaihtoehtoisia skenaarioita pitäisi olla. Edunvalvonta- ja vaikuttamistyön tulisi olla ydintehtävä ja jatkuvan kehityksen kohde, ja painopistealueiden tulisi olla hiottu kristallinkirkkaiksi. Nyt niitä ei ole.
Hyvinvointivaltiosta on luovuttu vähitellen. Luopuminen on nähdäkseni alkanut suurin piirtein silloin, kun STM edellytti vuonna 2001 kuntien valmistelevan Vanhustenhuollon strategiat. Taistelimme silloin maksuasetuksen muutoksesta ja totesimme, että kunnissa alkoi syntyä ensimmäisiä tehostetun laitoshoidon paikkoja, joilla silloisen käsityksemme mukaan kunnat pyrkivät välttämään lisääntyvästä laitoshoidosta johtuvia kustannuksia. Trendi on ollut selvä ja huippu saavutettiin silloin, kun ohjeistus tuli kehittää kotihoitoa niin, että laitoshoitoa vähennetään.
Vähennys onnistui ilmeisesti yli odotusten, mutta tulos on muistisairaan ja omaisen kannalta surullinen. Monesti tuloksena on heitteillejättö. Näin ei voi olla. On kysyttävä, miten turvataan ympärivuorokautinen hoiva silloin, kun kotona asumisen on käynyt mahdottomaksi.
Olen kiinnittänyt erityistä huomiota ympärivuorokautisen hoidon maksujen selvittämiseen ja toisaalta saattohoidon järjestelyihin. Ilmassa on useita akuutteja ongelmia, jotka on joka tapauksessa ratkaistava, mutta miten, koska ja kenen toimesta tämä tehdään.
Ratkaisun avaimet ovat hoidon ja palvelujen tarveperustaisessa suunnitelmassa. Koska hyvinvointivaltion rapautumisen uhkakuva näyttää todelliselta mitä tulee heikompiosaisiin kuten vammaisiin, kuntoutuksen tarpeessa oleviin ja muistisairaisiin, tulisi maakuntien ja/tai kuntien käynnistää välittömästi kartoitus tilannekuvasta ja uhkista. Lähtökohtana tulisi olla hoidon ja palvelujen tarve. Tilannekuva sisältäisi myös väestöennusteeseen ja taudin esiintyvyyteen perustuvan ennusteen sekä näiden perusteella ennusteen hoidon ja palvelujen tarpeesta ja kustannuksista ainakin vuoteen 2030 asti. Tämä on välttämätöntä siksi, että jos huoltosuhde huononee, leikkauksien kohteena olisi kuten valtiosihteeri Hetemäki taannoin totesi, leikkaukset eläkkeissä ja palveluissa. Selkeä kokonaiskuva on välttämätön.
Muistisairaat ja omaiset elävät epätoivossa ja epätietoisuudessa, koska sairauteen ei ole parantavaa hoitoa. Heidän asiansa tarvitsee puolestapuhujaa, joka hahmottaa kokonaiskuvan ja tuntee keskeiset ratkaisua vaativat kysymykset ja osaa viedä niitä eteenpäin.
Muistisairautta sairastavien ja heidän läheistensä epätoivoa ei saa lisätä. Ratkaisuja on haettava yhdessä ja sellaisella tavalla, mikä ei synnytä lisää epätietoisuutta tulevaisuudessa. Kaikilla tasoilla tarvitaan tilanteen tuntemusta, konkreettisia tekoja ja vastuullista otetta.
Pälkäneellä 24. päivänä huhtikuuta 2018
Pekka Laine
Omainen
