Reilut kaksi vuotta sitten Ida ja Antti Tiili alkoivat epäillä, ettei kaikki ole ihan kunnossa. Heidän tuolloin 3,5-vuotias Silja-tyttönsä saattoi nukahtaa kesken nukkeleikin omaan huoneensa lattialle.
– Olimme kesälomalla ja Siljan päiväunet olivat loman aikana jääneet aina välillä pois. Ajattelimme nukahtamisten johtuvan tästä, mutta epäilykset heräsivät toden teolla, kun niitä alkoi sattua yhä useammin. Silja saattoi esimerkiksi nukahtaa eteisen lattialle riisuessaan kenkiään ulkoa tullessa, Antti kertaa reilun kahden vuoden takaisia tapahtumia.
Pian Siljalla alkoi olla väsymyksen lisäksi myös muita oireita: hänellä oli jatkuva jano, minkä vuoksi myös vessareissut lisääntyivät. Tyttö saattoi vaatia itselleen juomapullon, jota hän halusi kantaa mukanaan leikkien lomassa. Viimeisinä päivinä ennen diagnoosia Silja valitteli myös vatsakipua ja otti jopa paidan kokonaan pois päältään, vaikka keli ei ollut millään tavalla erityisen kuuma.
– Lähdin syyskuisena perjantaipäivänä Siljan kanssa yksityiselle lääkäriasemalla Tampereelle. Asian selvittelyä piti ensin jatkaa seuraavalla viikolla, mutta oireet pahenivat viikonlopun aikana niin, että lähdin tytön kanssa heti maanantaiaamuna Vatialan terveysasemalle. Siellä Siljan verensokeriksi mitattiin 26, kun se normaalisti on 4–6. Terveysasemalta jatkoimmekin sitten suoraan Tampereen yliopistolliseen sairaalaan lasten päivystykseen, Ida muistelee.
Taysissa epäiltiin heti, että kyseessä on diabetes, ja verikokeiden tulos paljastikin epäilyn todeksi. Siljalla diagnosoitiin ykköstyypin diabetes. Ensivaiheessa Siljan verensokerit laskettiin tipalla lähemmäksi normaalia, ja vuorokauden jälkeen aloitettiin insuliinihoito, joka jatkuu koko loppuelämän.
Silja jäi diagnoosin jälkeen kahdeksi viikoksi sairaalaan, missä perheelle opetettiin diabeteksen hoitoa kädestä pitäen. Vanhemmat saivat jutella lääkäreiden, ravitsemusterapeutin, psykologin ja sosiaalityöntekijän kanssa rauhassa siitä, miten diabeteksen kanssa tulisi jatkossa elää ja mitä pitäisi ottaa huomioon.
– Sairaalan väki opetti meille kaiken hoitoon liittyvän hienosti: kuinka pistetään, miten mitataan verensokerit ja lasketaan ruoasta hiilihydraatit, Antti kiittelee.
Sensori helpottaa hoitoa
Alkuvaiheessa Siljaa oli toisinaan vaikea pistää, ja operaatioon tarvittiin useimmiten useampi aikuinen. Nykyisin pistämiset sujuvat jo rutiinilla.
Silja itse ei ollut sairastumisestaan moksiskaan. Sairaalassa hän ihmetteli lähinnä sitä, miksi hänellä oli tippa kädessään. Jossain vaiheessa tyttö myös kysyi, ”meneekö diabetes pois”.
– Ei diabeteksessa harmita oikein mikään, vaikka on se välillä vähän tyhmä. Sensorin laittaminen vähän nipistää, tammikuussa kuusi vuotta täyttävä Silja itse sanoo nyt.
Äidillä ja isällä riitti diagnoosissa jonkin verran sulateltavaa. Oman lapsen sairastuminen tuntui surulliselta, mutta ei kuitenkaan ollut mikään maailmanloppu. Aika pian ensijärkytyksen jälkeen vanhemmat jaksoivat jo miettiä, että diabeteksen kanssa pystyy hyvällä hoitotasapainolla elämään normaalia arkea – toisin kuin monen muun sairauden kanssa pystyisi. Molempien tuttavapiirissä ja myös Antin suvussa on ollut diabeetikkoja, joten sairauden pääpiirteet olivat jo ennalta heille tuttuja.
– Siljalla ei ollut syntyessään todettu altistavaa geeniä sairaudelle, mutta olin sukurasituksen vuoksi kuitenkin osannut jollakin tavalla sitä pelätä, Antti miettii.
Vaikka vanhemmat suhtautuivat alusta asti Siljan sairauteen melko rauhallisesti, he myöntävät, että sairaus vaikuttaa perheen arkeen paljon. Siljan hoitomuotona on ykköstyypin diabeteksessa tavallisimmin käytetty monipistoshoito. Aamuin ja illoin Siljaan pistetään pitkävaikutteista insuliinia ja aterioiden yhteydessä lyhytvaikutteista.
Verensokereita vanhemmat mittaavat ahkerasti. Lähes kaikki mittaukset tehdään sensorilla, joten niitä varten tarvitsee harvemmin pistää neulalla sormenpäähän. Sensori kiinnitetään käteen ojentajan paikkeille, mistä verensokeri saadaan kudosnesteen kautta mitattua etälukijalla. Sensorin antama verensokerilukema ei ole täysin reaaliaikainen, mutta se näyttää myös, ovatko sokerit laskussa vai nousussa. Sokeri on siis helppo arvioida lähelle oikeaa.
– Sensori on helpottanut hoitoa suunnattomasti, mutta se ei ole kuitenkaan poistanut kokonaan matalia sokereita. Niitä on kuitenkin helpompi ennakoida, ja meille tämä usein mittaaminen sopii, koska näin saamme sokerit pysymään paremmin tavoitearvoissa ilman kovia nousuja ja laskuja, Ida sanoo.
Kertaalleen Siljan sokerit ovat laskeneet niin alas, että hän oli lähellä menettää tajuntansa ja alkoi täristä voimakkaasti. Glucagen-pistoksella verensokeri saatiin nousuun ja Siljan vointi hieman paremmaksi siten, että hän pystyi juomaan itse mehua.
– Soitimme varmuuden vuoksi myös ambulanssin, mutta kun se saapui, oli Glucagen jo tehonnut ja Siljan olotila kohentunut. Tilanne oli kuitenkin pysäyttävä ja osoitti sen, kuinka tositilanne on aina täysin eri kuin harjoiteltu tilanne. Ensiavun antamisen harjoitteleminen onkin elintärkeää etenkin diabeetikon kanssa eläville, Antti toteaa.
Joskus valvotaan
Nykyisin diabeteksen hoidon tavoitteena on se, että diabeetikot ja perheet pystyisivät elämään mahdollisimman normaalia arkea. Diabetes on kuitenkin mitä suurimmissa määrin sairaus, joka pitää ottaa huomioon ympäri vuorokauden. Monessa perheessä, jossa lapsella on diabetes, joudutaan toisinaan hieman valvomaan.
– Jos sokerit ovat illalla hieman matalat, saatamme joutua yöllä heräämään ja mittaamaan ne, ettei verensokeri pääse laskemaan liikaa. Silja ei herää eikä tunnista matalia sokereita itse. Joillakin on kuitenkin jo käytössä laitteita, jotka hälyttävät yöllä matalista sokereista, Ida Tiili kertoo.
Silja käy säännöllisesti Taysin diabetespoliklinikalla, jossa seurataan hoitotasapainoa ja tehdään tarvittavia muutoksia hoito-ohjelmaan. Kokemus on opettanut vanhempia tekemään tarvittavia muutoksia myös itse. Tiilen perhe on saanut paljon tukea myös muilta diabetesperheiltä. Antin ja Idan mielestä diabetekseen suhtaudutaan yleensä hyvin ja ymmärtävästi.
– Hyvin harvoin enää kuulee sitä, että miksi sitä nyt noin tarkkana pitää verensokereiden kanssa olla. Toisinaan jotkut vielä luulevat, että ykköstyyppi on sama kuin kakkostyyppi tai että sairaus on itse aiheutettu elintavoilla. Tämä on onneksi aika harvinaista, mutta ei siltikään mitään mukavaa kuultavaa, Antti kertoo.
Kaiken kaikkiaan Tiilet arvioivat pärjäävänsä diabeteksen kanssa mukavasti. Helpotusta perheelle tuo myös se, että isovanhemmat ovat käyneet diabeteshoitokurssin, joten hekin pystyvät hoitamaan Siljaa tarvittaessa.
Silja saa herkutellakin, toki kohtuudella. Diabetes ei ole este urheilemiselle, vaan liikunta on itse asiassa diabeetikoillekin erittäin hyödyllistä. Silja on luistellut kaksivuotiaasta asti, ja kesällä hän oli yleisurheilussa. Liikunta auttaa osaltaan ehkäisemään liian korkeita verensokereita, jotka kuormittavat kehoa ja altistavat lisäsairauksille.
– Diabeteksen ei tarvitse olla koko elämän keskipiste, mutta se on kuitenkin otettava tosissaan. Liiallinen perfektionismikaan ei kuitenkaan ole hyvä, koska se vain on kylmä tosiasia, että diabeetikolla välillä sokerit seilaavat enemmän ja välillä vähemmän, Ida pohtii.
