Kun pian 17-vuotias Vilma Niemi syntyi, isä-Erkan ja äiti-Tainan onnea seurasi nopeasti iso epävarmuus: vauvalla ei ollut kaikki kunnossa. Sairaalan kotiinlähtötarkastuksessa tehdyssä virtsakokeessa huomattiin suuri valkuaisten määrä, josta tajuttiin, että jokin oli pielessä. Lääkärit alkoivat epäillä, että vauvan munuaisissa on jotain vikaa. Epäilyt vahvistuivat nopeasti todeksi, ja geenitutkimusten jälkeen Vilmalla todettiin suomalaistyyppinen synnynnäinen nefroosi eli CNF. Kyseessä on suomalaiseen tautiperintöön kuuluva sairaus, jota sairastavia lapsia syntyy Suomessa noin 2–4 vuodessa. CNF:ssä geenin mutaatio aiheuttaa munuaisten mikroverisuonten seinämän rakenteessa poikkeavuuden, joka johtaa valkuaisaineiden lisääntyneeseen eritykseen virtsaan.
– Itse en noista ajoista muista luonnollisesti paljoakaan. Mutta olihan sairauden toteaminen vanhemmilleni pelottavaa aikaa, kun ei ensin tiedetty, miten tässä oikein käy.
Vastasyntynyt Vilma jäi diagnoosin jälkeen sairaalaan. Hänellä aloitettiin päivittäinen albumiinihoito, jolla korvattiin menetetyt valkuaisaineet. Vilman omat munuaiset poistettiin puolen vuoden iässä, ja niiden toiminta korvattiin vatsakalvodialyysillä eli keinomunuaishoidolla. Uuden munuaisen Vilma sai 2,5-vuotiaana tuntemattomalta luovuttajalta. Omat vanhemmat eivät sopineet luovuttajiksi, sillä heidän veri- ja kudostyyppinsä eivät olleet sopivia.
– Minulla on siirron ajalta hämäriä mielikuvia sairaalasängystä ja siitä, kuinka olen siinä sängyllä. Mitään sairaalakammoa minulle ei kuitenkaan ole jäänyt, en siis kavahda valkotakkisia ihmisiä. Sairaalassa olin munuaisensiirron jälkeen kolme viikkoa, Vilma kertoo.
Vilma tarvitsee hyljinnänestolääkitystä koko loppuikänsä, jotta hänen elimistönsä ei ala hylkiä siirrettä. Muuten sairaus näkyy hänen elämässään varsin vähän. Yhdellä munuaisella pärjää siinä missä kahdellakin, mutta toki siirteen toimivuutta seurataan tarkasti.
– Käyn kahden kuukauden välein kontrolleissa Tampereella. Näiden lisäksi minulla on kerran vuodessa laajempi vuosikontrolli Helsingissä, Niemi kertoo.
Elinsiirto rajaa tulevaisuuden työkuvioita sen verran, että nyt lukion toista luokkaa käyvä Niemi ei voi tulevaisuudessa työskennellä fyysisesti hyvin vaativissa ammateissa.
– Minusta ei siis tule poliisia tai palomiestä enkä myöskään voisi mennä armeijaan. Lukion jälkeen minua kiinnostaisi opiskella kemiaa tai biologiaa, Niemi suunnittelee.
Läheisimmät kaverit tietävät Niemen läpikäymästä elinsiirrosta.
– Minä en kuitenkaan häpeä tai nolostele asiaa millään tavalla. Jos joku kysyy asiasta, minä kerron. Labrat ja muut tutkimukset ovat olleet osa arkeani aina, joten en osaa pitää niitä mitenkään ihmeellisenä juttuna. Olen myös siinä mielessä onnekas, että CNF ei
vaikuta arkeeni juuri mitenkään. Monet sairaalakavereistani eivät valitettavasti ole yhtä onnekkaita.
Yksi toive Vilma Niemellä ihmisille on.
– Jokaisen olisi hyvä tehdä elinluovutustestamentti. Testamentti pelastaa ihmishenkiä – niin minullekin kävi.
Munuaisensiirto:
- Useimmiten munuainen saadaan tuntemattomalta aivokuolleelta luovuttajalta, mutta myös täysi-ikäinen ihminen voi luovuttaa toisen munuaisensa läheiselleen.
- Suomessa tehdään vuosittain noin 250 munuaisensiirtoa. Uutta munuaista odottaa dialyysihoidossa 500 ihmistä. Keskimäärin munuaisensiirtoon pääsyä joutuu odottamaan puolitoista vuotta.
- Odotusaika voi venyä vuosienkin mittaiseksi, koska luovuttajan ja vastaanottajan veriryhmien on oltava yhteensopivat ja kudostyyppien riittävän lähellä toisiaan. Hyvän kudossopivuuden lisäksi siirron saavan valintaan vaikuttavat muun muassa dialyysi- ja odotusajan pituus sekä ikäsopivuus luovuttajan ja vastaanottajan välillä.
- Kymmenillä suomalaisilla siirretty munuainen on toiminut jo 40 vuotta. Toimivan siirtomunuaisen turvin elää tällä hetkellä lähes 3000 ihmistä. Mikäli munuaisensiirto ei onnistu toivotulla tavalla tai hyvin toimineen munuaisen toiminta aikanaan hiipuu, voi palata dialyysihoitoon ja saada uuden munuaisensiirron.
- Lähde: Munuais- ja maksaliitto
Aikajana:
- 23.12.2001 Vilma syntyy Porissa
- Joulukuu 2001 Kotiinlähtötarkistuksessa huomataan, että munuaiset eivät toimi kuten pitäisi. CNF-diagnoosi tehdään, kun Vilma on viikon ikäinen. Vilma jää sairaalaan, molemmat munuaiset poistetaan ja dialyysihoito aloitetaan.
- Kesä 2004 2,5-vuotias Vilma saa uuden munuaisen elinsiirtoleikkauksessa Helsingissä
- 2007 Perheeseen adoptoidaan vuonna 2004 syntynyt Luka-poika
- 2007 Vilman perhe muuttaa Kangasalle
- 2008 Vilma aloittaa ensimmäisen luokan Vatialan koulussa
- 2014 Vilma aloittaa Pitkäjärven yläkoulun
- 2017 Vilma aloittaa Kangasalan lukion
